六月13,2016

健康数据的治疗潜力

将来,医生将不会只考虑治疗患​​病的器官,而是会使用大量数据来全面了解患者的状况。”瑞士技术评估中心就是这样描述的。在这种情况下,将不再仅根据诊断来开药,因为在做出决定之前将咨询基因变异和自身产生的数据。

斯堪的纳维亚国家,欧盟和美国都在个性化医学领域建立了研究计划。现在瑞士也想这样做。在2016年2月的ERI调度中,联邦委员会在四年内为“瑞士个性化医疗网络”拨款7,000万瑞士法郎。瑞士医学科学院(SAMW)应该协调大学和医院当前的许多当地计划,并实现现存的交流 。 “只有这个大型网络才能使我们意识到 ”,SAMW秘书长Hermann Amstad说道。

这笔财富 应该可以使医生找到副作用最少,最有效的治疗方法。例如,药物依伐卡托仅适用于遗传性肺病囊性纤维化的特殊变体患者。根据受影响人群的基因变异,可以缩短治疗丙型肝炎所需的昂贵药物疗程的持续时间。

不健康的期望

但是,让我们从一开始就消除一个误解:医学一直是个人的。当前的努力只是关于使疗法适应特定特征。因此,人们经常将其称为“精密医学”。但是,个性化医学的道路是一条石路。最大的障碍包括既得利益, 以及如何在实际环境中实施该概念的问题。有些怀疑论者,例如加拿大卫生法和政策学教授蒂莫西·考菲尔德(Timothy Caulfield)警告说,他们会带来虚假的希望:“没有理由怀疑所承诺的节省成本,延长寿命,改善人口健康的革命是否会实现。如许多声音倡导者所建议的那样展开。”

个性化医学的四大支柱

新的治疗方法需要整合患者自己收集的遗传信息,样本和测量值。其背后是努力标准化和开放访问数据库。

爱沙尼亚于2008年成为第一个这样做的国家。截至2013年5月,在瑞士,日内瓦是第一个允许其公民以电子方式访问其患者档案的州。据“ Strategie eHealth Schweiz”称,这应该做到将来瑞士每个人都有可能。

研究也可以从电子患者档案中受益。同意的人可以让研究人员访问他们的病史和生物库中的数据。这可以使回顾性研究对哪种卒中患者最有效的治疗方法。英国精神病学家和作家本·戈达克雷(Ben Goldacre)梦想进行大规模的临床研究,医生们可以顺理成章地尝试新的疗法。

但是,在达到这一点之前,有各种技术,法律和道德方面的障碍需要克服。瑞士生物信息学研究所的Torsten Schwede负责瑞士数据协调中心,他认为数据仍然必须统一。 “如果巴塞尔的文件中提到“发烧”,那不一定与洛桑大学医院的“体温过高”概念完全一致。即使在同一家医院内,也很难找到内科和眼科的通用语言。 ”

队列调查:比较医疗历史

三种不同抗逆转录病毒药物的组合-有时这些药物可能会产生严重的副作用。例如,药物阿巴卡韦可以在极少数患者中导致危及生命的血压下降和高烧。如果在使用药物之前对它们进行了基因变异HLA-B * 5701的测试,则可以避免此类紧急情况。

该基因变异是所谓的生物标记,可以使HIV治疗个性化。其他标记还可以提供测量数据或有关患者生活方式的信息。为了找到这样的生物标记,必须进行队列调查。这些研究可以长期系统地追踪来自不同群体的大量患者。

瑞士艾滋病毒队列调查已经进行了28年。每六个月从10,000名患者中抽取血液样本,并将其存储在调查自己的生物库中。苏黎世大学医院的HuldrychGünthard是这项调查的负责人,他说,这些研究组提供了个性化医疗必不可少的基本数据:“医院的特定诊断有时会因经济因素而失真,例如根据统一费用将发票编成代码。在同类研究中,我们拥有精确的病史和大量的实验室数据。”

量化自我:患者自我监控

智能手表可以记录您的睡眠节奏,而集成在汗衫中的传感器则可以持续监测您的血糖水平。到了晚上,所有数据都被上传到一个社交平台,糖尿病患者可以在此交流有关他们的经历的信息。在平板电脑上轻按手指即可将数据复制到您的电子患者文件中。当您去看医生时,您可以讨论此自行生成的数据以及算法自动为您推荐的治疗方案。

这是苏黎世联邦理工学院的分子生物学家恩斯特·哈芬(Ernst Hafen)的愿景,他正在瑞士推广个性化医学。 “这本质上是Google的健康地图。除了具有根据经度和纬度的地理信息之外, 的个人应该融入其中。”

哈芬的视野在几个方面听起来都是乌托邦式的。但是已经朝着它迈出了第一步。不乏自我跟踪应用程序。 ALS(路格氏病)的患者已经在网络平台“ PatientsLikeMe”上聚在一起,并且已经发表了他们自己的关于碳酸锂非功效的研究。巴塞尔大学目前正在使用步进计数器进行一项研究,以研究运动对癌症疗法的影响。

生物库:生物库中的样品沉睡

研究小组和大学医院长期以来一直在收集和存储DNA,血液和组织的样本。当与患者的病史联系在一起时,这些就构成了个性化医学的骨干。但是,大多数生物库都是针对其所在的单个机构的需求而设计的,而没有人考虑过如何向其他研究人员提供访问。

克里斯汀·库拉特(Christine Currat)估计,瑞士目前有大约300家大小的生物库。 Currat是“瑞士生物银行平台”(SBP)的经理,该平台成立于2016年4月,并得到了SNSF的支持。目的是使研究人员可以访问瑞士各地已收集的所有有价值的信息。库拉特说:“我首先要列出现存的生物库清单。”她的主要目标是协调程序,以便可以更轻松地交换样本以及与样本相关的信息。

Currat说:“我们需要获得患者的统一同意声明,最重要的是,我们需要有关样品采集和保存方式的文件。”从长远来看,SBP计划为研究人员提供进入不同生物库的入口平台-不仅用于医学目的,而且还用于整个生物学研究。

新药的问题

个性化医疗的道路上有各种各样的绊脚石。两个特别大的障碍是处理机密数据和将发现转化为实践。

数据安全:网络个人数据是一件微妙的事情

基因组数据不仅提供有关个人特征和风险的信息。它还可以让您得出有关亲属状况的结论。这就是为什么此类数据受到高度法律保护的原因。瑞士技术评估中心建议将保护范围扩展到所有 。英国计划将国家卫生局内部的所有临床数据联系起来,证明了保持民众信任的重要性。由于重新利用数据而引起公众批评后,该计划在2014年暂停了一年。

苏黎世联邦理工学院的分子生物学家恩斯特·哈芬(Ernst Hafen)对此有明确的看法:“只有个人才有权将其数据供他人使用。”他的“数据与健康”协会坚持数字主权。

但是,这不能解决匿名化的问题。即使无法将单个胆固醇测量值追溯到一个人,但当它与许多其他数据关联时,该人仍然可以被识别。瑞士生物信息学研究所的Torsten Schwede说:“唯一可以提供的数据是有关研究项目所需的数据,并且可以与患者协商使用。研究人员必须在对敏感数据进行加密的安全研究平台内工作。对于基因组研究项目已经做到了这一点。

苏黎世大学法学教授布里吉特·塔格(Brigitte Tag)最希望看到全国范围内的安全法律框架:“应以统一的方式对人类研究数据的收集,存储和处理进行监管。研究人员也应如此将从中受益。”

对循证医学的怀疑:医学数据的密不可分

当循证医学取得进展时,约瑟夫·芬斯(Joseph Fins)最近在专业杂志《黑斯廷斯中心报告》中写道:“医学的某些东西已经消失了。 Fins是威尔·康奈尔医学院的医学伦理学和医学教授。他的犹豫也见于其他地方:瑞士Cochrane在2015年进行的一项调查发现,每四位全科医生都承认循证医学的用途有限。 Cochrane德国的总监Gerd Antes在2015年告诉3Sat电视频道时,他对此并不感到惊讶:“研究人员正在思考他们的职业,公司,他们的利润,而医生站在他们之间的某个位置,而且是虚假的双方都知情。”

医学研究的证据基础非常混乱。一遍又一遍地重复几乎相同的临床研究,几乎一半的研究从未发表过,而且从研究到实践的信息流组织得很差。结果要么是医疗信息过多,要么是医疗信息不足。有了个性化医学,对医生来说,数据的丛林将变得更加难以理解。

瑞士Cochrane的主管Bernard Burnand说:“我们需要一个明显更好的信息系统。”瑞士技术评估中心在其2014年报告中还建议,在培训医生时应更加重视解释数据。 Burnand在这里看到了研究的危险:“临床测试的法规将变得更加严格。我们今天仍然缺乏的是在实际环境中仔细检查疗法的方法。”



引文: 健康数据的治疗潜力(2016年6月13日) 2020年11月9日检索 from //xasqxhb.com/news/2016-06-therapeutic-potential-health.html
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