一月24,2019

脊柱裂研究显示出令人惊讶的独立生活改善

信用:CC0公共领域

脊柱裂患者的一项独特研究发现,虽然行动力在以后的生活中趋于下降,但存活的成年人更有可能独立生活。

在一项对117例脊柱裂的病例进行的50年随访中,有99%的研究表明,可以步行超过50米的比例从9岁时的一半下降到50岁时的四分之一。

但是,能够独立生活的幸存者比例有所提高,这主要是因为残障人士的生存时间更长。从未有颅内压升高症状的人更可能独立生活。

在脊柱裂中, 发育成胎儿脊髓的发育不正常。在感觉水平方面,症状的严重程度与神经缺陷有关,而那些麻木到腰部的神经感觉最差。这可能导致膀胱和肠道问题,脑积水,学习困难和瘫痪。

这项研究由伦敦大学圣乔治分校的皮帕·奥克肖特(Pippa Oakeshott)教授领导,他说:

“总的来说,存活到25岁及25岁以上的人中有将近一半在某个时候独立生活。在25至30岁之间独立生活的人增加了14%,这可能与1990年代的“社区护理”政策有关。 “这鼓励残疾人在拜访支持下在家中生活。也有可能是,互联网和手机的日益普及使人们更容易独立生活。”

但是,该研究强调,脊柱裂患者极有可能突然死亡或意外死亡。在该队列中,五岁后死亡的人中有近一半突然死亡,原因包括癫痫病,急性脑积水,肺栓塞或急性肾败血症。

Oakeshott博士补充说:“有强有力的证据表明存在 可以通过在受孕前服用叶酸来减少摄入量,但并非所有女性都可以这样做。我们希望政府能够加快努力,确保面包和面粉被强化 。”

更多信息: 脊柱裂独立行走和生活:一项为期50年的前瞻性队列研究。 发育医学与儿童神经病学. DOI:10.1111 / dmcn.14168

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