2020年2月24日

心脏科医生:大数据促进研究,但不应以隐私为代价

从您的应用程序或可穿戴设备中收集的健康数据可能会彻底改变个性化医疗保健,但是根据最新的出版物,目前与该技术相关的法律保护不足可能会导致不道德的第三方获取个人健康信息。 循环。信用:密歇根医学

我们知道我们不应该这样做,但是我们大多数人都点击了"同意" in a hurry to download an app or sign up for a streaming service without reading the user 同意ment in detail.

并且添加一个可以帮助您控制自己的应用程序似乎很安全 通过简单的操作,例如跟踪步伐,测量血压或注意饮食和运动习惯。但是,那些欣赏整合研究潜力的医生 进入 还警告说有必要管理仍可能公开此类健康数据的风险。

这是因为普通患者可能不知道有关应用程序收集敏感健康数据会如何处理的复杂规则。例如,一项2019年的研究发现,在研究的24个与健康相关的应用程序中,有19个共享了用户的数据。患者隐私法禁止提供者共享信息,但是用于收集信息的商用应用程序不一定必须遵循HIPAA,该法律规范了 .

密歇根医学弗兰克尔心血管中心的心血管医学研究员杰西卡·戈尔布斯说:“在与健康有关的互动中与医生共享的一些健康数据受到保护,但在不同的上下文中,相同的数据没有受到保护。” 。 “美国处理健康数据的方式侧重于谁在使用数据,而不是数据本身。”

她说,这种缺乏保护可能会导致人们的敏感数据可供具有销售利益的不道德第三方或做出有关人寿或伤残保险或就业的决定的第三方使用。

她撰写了新的观点来强调这些后果,该观点发表在2月25日的 循环,由密歇根大学医疗政策与创新研究所的两名成员组成:医学博士Brahmajee Nallamothu和MPH,也与Frankel CVC一起,以及医学博士W. Nicholson Price II,法学博士学位。

迄今为止,收益大于风险

想象得到一个 在阳光明媚的日子里,如果您想在心脏康复后要保持精力旺盛,可以提醒您出去走走;如果您的智能手表发现本周您的ZZZ不够,则会提醒您一个睡眠提示。如果没有允许数据收集和综合的高级消费类设备,这些类型的交互仍将是遥不可及的梦想。但是这些干预措施已经来临或即将来临。

作者认为,它们有潜力帮助患者更好地管理自己的健康。

“我们正在学习如何利用 像智能手机和可穿戴设备一样,可以使患者参与其健康状况,改善对健康状况的远程监控,并有可能在诊所预约之外提供有针对性的干预措施,” Golbus说。

作者说,他们不想吓patients患者或提供者,而不愿意接受研究和开发的这些潜在改进。 ,因为目前的收益大于风险。他们写道,但是,应该解决商业开发和隐私受到损害的风险。

Golbus说:“我们只是认为,重要的是确保鼓励患者使用该技术的提供商也能够与患者就数据隐私进行对话。”

需要教育和宣传

Golbus及其同事建议紧急解决两个领域:提供者教育和立法。他们认为,这将有助于研究人员继续利用前所未有的数据来改善健康和疾病的预防和治疗,同时保护患者的隐私。

共同作者Nallamothu补充说:“为患者提供使用可穿戴设备收集的心率和血压测量值可能对患者有所帮助。” “但这意味着我们有责任教育患者和我们自己有关该数据的潜在下游用途。”

作者说,这是消费者很难自行解决的问题。

与其他许多商业领域一样,在公众很少了解的情况下,正在大规模收集数据。作者说,除了医疗保健提供者需要了解和提高使用市售应用程序带来的风险外,政府还应确保更好地保护消费者数据。

他们写道,责任不应该仅仅由担心自己同意共享数据的消费者承担。

Price的合著者之一说:“在数据保护方面,美国已成为过去。” “我们的隐私法来自一个世界,在这个世界中,健康数据意味着您的医生在您的病历表中所写的内容。我们已经不在那个世界中。法律需要改变。”

更多信息: Jessica R. Golbus等人,《数字心脏病学数据的隐私差距》, 循环 (2020)。 DOI:10.1161 / CIRCULATIONAHA.119.044966

期刊信息: 循环

由...提供 密西根大学

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