2020年6月24日

结识拥有健康社交媒体的超级用户

伦敦玛丽皇后大学,英国哮喘研究应用研究中心(AUKCAR),爱丁堡大学,诺丁汉大学,剑桥大学和慈善机构英国哮喘学会之间的跨学科合作开展的新研究发表于 医学互联网研究杂志着眼于积极参与Asthma UK在线社区和Facebook小组的超级用户的特征,以帮助医疗保健专业人员更好地了解他们在支持长期病情管理中所扮演的角色。

超级用户的角色

在线医疗社区通过利用网络中其他用户所拥有的支持和知识,帮助人们更好地自我管理其长期状况的某些方面。它们主要由用户自愿运行。超级用户(占1%的活跃用户)由于其在线活动和持续参与的特点而在这些社区中扮演着核心角色。

在线医疗社区在帮助管理长期疾病方面具有很高的成本效益潜力。因此,了解在线医疗社区有效性的机制,其组织方式以及随着时间的推移如何发展是关键。研究人员先前查看英国哮喘网络社区的先前工作显示,每周3,345名用户中有20-30名超级用户活跃。删除这些超级用户将使网络崩溃成孤立的未连接组。因此,超级用户负责将社区保持在一起。

没有超级用户,社区中就不会有效地传播信息和支持。但是,到目前为止,对超级用户的特性的研究还很少。这项研究探讨了他们是谁,他们参与的动机,他们面临的困难以及他们希望扮演什么角色 为了健康 .

上进心强,利他,大多为女性

研究人员发现,Athma UK在线社区和Facebook组中的超级用户是患有以下疾病的儿童的患者和母亲: 年龄范围广。他们有强烈的内在动力参与,他们的行为是自我认可的,反映出自治。对哮喘及其药物治疗的好奇心是他们与社区互动的主要原因,而参与通常取决于他们因哮喘加重或退休而下班后是否有空余时间。随着时间的推移,参与者的参与度不断提高,因为参与者进一步熟悉了在线医疗社区,对社区成员的兴趣以及对哮喘及其自我管理的了解。

外部的动机(例如,经济奖励)并不重要,因为他们的奖励来自帮助他人并与他人互动。但是,超级用户确实会承受道德压力,以监视健康的社交媒体,回答任何帮助请求,纠正任何不适当的建议(对哮喘及其治疗的误解,“奇迹疗法”或危险的想法),或在不寻求医疗帮助的情况下应对用户适当。这些都是超级用户有时难以应付的压力。尽管如此,大多数医疗保健专业人员仍未意识到患者与健康社交媒体的互动。

令人放心的是,超级用户还知道如何应对疾病的复杂性及其建议的局限性,知道何时应推迟到医疗保健提供者那里寻求适当的医疗建议和干预。

该论文的合著者和通过WEGO 健康的大型患者倡导者网络的超级用户Olivia Fulton表示:“我认为无论情况如何,超级用户特征都是相同的;对于哮喘等某些疾病,我认为这不是唯一的。超级用户往往对这种疾病有长期的经验,并且会查找最新信息,因此他们知道如果有需要,应该将人们引向何处。许多人曾经是医疗保健或专职医疗保健专业人员,但由于以下原因不得不停止工作:身体不好,因此觉得通过支持在线论坛,他们仍然在做有目的的事情。

“超级用户是一个未充分利用的盟友,因为我们经常会遇到新诊断的人的问题,这些人感到很尴尬,无法问问他们的全科医生或护士,但是觉得论坛是一个不露面的平台,他们可以问这些问题。尽管我不确定如何医护人员将能够在他们的患者中识别超级用户,因为在向我指出之前,我从未将自己视为超级用户。”

未来研究

这项研究揭示了活跃于英国哮喘网络社区和Facebook小组中的特定超级用户群体。进一步的研究还应该检查在其他健康社交媒体(例如Twitter)中高度关联的个人之间是否共享超级用户特征。鉴于可以有效帮助人们自我管理自己的病情,该研究提出了一个问题,即超级用户是否应被正式承认为医疗保健工作人员的盟友。

伦敦女王玛丽大学的主要作者安娜·德·西蒙尼博士说:“作为一名全科医生,我对患者对与健康社交媒体的任何潜在接触以及他们可能需要的支持的询问越来越多。我相信临床医生可以发挥重要作用在传达规范和价值观以安全和积极地参与健康社交媒体时,在COVID-19锁定期间,哮喘患者可能更多地依赖超级用户的同伴支持,而超级用户的活动同时产生了“硬件”在线连接可以实现信息和支持的众包。”

更多信息: Anna De Simoni等。超级用户在哮喘在线社区中的参与:基于Web的异步访谈研究, 医学互联网研究杂志 (2020)。 DOI:10.2196 / 18185

期刊信息: 医学互联网研究杂志

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