2020年10月14日

改善患有自闭症的年轻人的医疗保健自主权

信用:CC0公共领域

独立一直是Nancy Cheak-Zamora一生的动力。她现在是密苏里大学卫生学院的副教授,在成长过程中并未被诊断为阅读障碍,这是一种学习障碍,可能导致阅读困难。

Cheak-Zamora说:“尽管由于未被诊断,我没有得到我可能需要的所有帮助或服务,但我一生中一直有支持者,这些人鼓励了我,并给了我成功的机会。” “这种鼓励从根本上使我能够获得更大的独立性,并以一种可以帮助我在学术界和生活中取得成功的方式来应对挑战。”

Cheak-Zamora渴望提供与她成长时一样的鼓励,因此其研究根植于提高人的独立性的愿望。 患有发育障碍,尤其是自闭症。她以前的一项研究发现,与其他有特殊保健需求的年轻成年人相比,患有自闭症的年轻成年人获得医疗保健过渡服务(例如学习如何安排医生预约或开处方)的可能性是其一半。

为了帮助解决这种差异,她最近开发了世界上第一个专门针对自闭症青少年的医疗“过渡准备状态评估”。过渡准备评估可以确定青少年从儿科护理向成人护理过渡所需的技能,并能够适当地管理其健康。通过与包括汤普森大学(MU Thompson)自闭症和神经发育障碍中心在内的美国五家自闭症诊所合作,Cheak-Zamora在她的研究中为500名患有自闭症的年轻成年人提供了护理。

她发现自闭症的年轻人可以通过更好地了解药物治疗来受益, 和卫生保健经费;发展诸如安排医生预约或开处方的技能;并接受其他领域的教育,例如与 并了解他们的性健康和性关系需求。

“建立他们的自主权和独立性 Cheak-Zamora说:“照料环境很重要,因为一旦他们能够在生活的一个方面迎接面前的挑战,研究表明,信心也将延续到他们生活的其他领域。”约会可以转化为在学校更加自主的行为,或者在家里承担更多的杂务。”

Cheak-Zamora补充说 可以使用她的过渡准备评估来更好地确定在照顾自闭症青年时教育方面的差距和需要改进的地方,这将减轻已经负担过重的照护者的压力。

“目标是为患有以下疾病的年轻人提供更多服务: Cheak-Zamora说:“与此同时,他们让他们自己面对挑战,而不是总是受到父母的保护。我希望他们知道他们在需要时有一个支持系统,但我也希望希望他们相信自己的独立能力,并尽一切努力使自己获得成功。”

更多信息: 南希·切克·扎莫拉(Nancy Cheak-Zamora)等人的《自闭症谱系障碍量度的年轻成年人健康相关独立性的验证》-照顾者版本, 自闭症与发育障碍杂志 (2020)。 DOI:10.1007 / s10803-020-04690-2

期刊信息: 自闭症与发育障碍杂志

由...提供 密苏里大学

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